„To są po prostu liczby. To jest po prostu matematyka. Bo jeżeli uwzględnimy nie tylko DALY, ale także długość życia w niepełnosprawności, stopień niepełnosprawności i zaangażowanie opiekunów, to neurologia i choroby mózgu są dyscypliną medycyny najbardziej obciążającą populację europejską”.

Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. Alina Kułakowska podkreśliła, że największe wyzwania polskiej neurologii to rosnąca liczba pacjentów, niedobory kadr medycznych, niedoskonała organizacja opieki neurologicznej oraz brak działań profilaktycznych. Kluczowe jest więc utworzenie sieci neurologicznej z referencyjnością ośrodków, która zapewni rozwój skoordynowanej opieki:

„Z punktu widzenia dobra pacjenta bardzo ważna jest interdyscyplinarność, ponieważ osobami z chorobami neurologicznymi opiekują się także psychiatrzy, geriatrzy czy interniści. Jednak to neurolog diagnozuje choroby i leczy najwięcej z nich. Neurolodzy realizują ponad 20 programów lekowych, ale problemem są niedoszacowane kontrakty. W tym roku znów możemy się spodziewać ogromnych nadwykonań. Cieszymy się zatem z sukcesów, jak rozwój diagnostyki i terapii. Jednak koszty leczenia spędzają nam sen z powiek, ponieważ chcielibyśmy, żeby pacjenci nie mieli problemu z dostępem do leczenia”.

Prezes-elekt Krajowej Rady ds. Neurologii przy Ministerstwie Zdrowia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz wyraziła uznanie dla Krajowego Programu Działań Wobec Chorób Otępiennych i podkreśliła potrzebę stworzenia ścieżki pacjenta z objawami otępienia. Kluczowa jest wczesna diagnostyka, ponieważ przełomowe nowe terapie dla takich pacjentów muszą być włączane na początkowym etapie choroby. To jednak nie jedyne wyzwania, na które zwraca uwagę Krajowa Rada ds. Neurologii – podkreśla jej przewodnicząca:

„Priorytetem jest zapewnienie pacjentom z padaczką lekooporną dostępu do leczenia operacyjnego czy odpowiedni zakres świadczeń ambulatoryjnych dla pacjentów z chorobą Parkinsona. Istotny jest także problem tranzycji pacjentów z opieki pediatrycznej do tej dedykowanej osobom dorosłym; musimy mieć na uwadze, że do części programów lekowych włącza się pacjentów, kiedy są dziećmi, a później oni nadal potrzebują tego leczenia. Co do kierunków na 2026 rok, konieczne jest wdrażanie priorytetu >>zdrowe serce, zdrowy mózg<<, który jest dopiero na początku realizacji, oczywiście – sieć neurologiczna, ale także współpraca z Centrum e-Zdrowia pod kątem opracowania odpowiedniego zakresu danych. Chodzi o takie dane, które pozwolą stwierdzić, jak wprowadzane zmiany wpływają na system”.

Były wiceminister zdrowia, a obecnie wiceprzewodniczący Senackiej Komisji Zdrowia, z zawodu lekarz neurolog Wojciech Konieczny uważa, że ważna jest odpowiednia konstrukcja krajowej sieci neurologicznej:

„Neurologia jako dziedzina medycyny powinna mieć rzeczywiście priorytetowe znaczenie. To musi być jednoznacznie zaznaczone, inaczej neurologia może zostać wyparta przez inne dziedziny i sprowadzona do funkcji konsultacyjnej. W Ministerstwie Zdrowia obserwowałem inercję systemu: jeśli jakiś jego element nie zostanie prosto zdefiniowany, różne polityczne zawirowania mogą wynaturzyć to, co realnie powinniśmy zrobić”.

Edyta Ekwińska, wiceprezes organizacji pacjentów Alzheimer Polska, określiła jako swój główny cel wsparcie osób z chorobą Alzheimera w uzyskaniu możliwości korzystania z programów lekowych:

„Europejska Agencja Leków dopuściła nowe leki i rekomenduje zorganizowanie dostępu do nich na zasadach programu lekowego. Pacjenci czekają na skuteczne leczenie od 25 lat. Choć te programy mają ograniczony zasięg, bo obejmą od 5 do 10 proc. chorych, nawet to może mieć ogromne znaczenie dla utrzymania ich na rynku pracy”.

Prezes Fundacji Chorób Mózgu Wojciech Machajek położył nacisk na rolę opiekunów osób z chorobami neurodegeneracyjnymi:

„Wobec braku rozwiązań usprawniających dostęp do systemowej opieki, wobec problemów z organizacją opieki wytchnieniowej, opiekunowie nie są po prostu elementem systemu – oni ten system podtrzymują”.

Zaznaczył też, że z ogłoszonego 10 lat temu Dekalogu Polskiej Neurologii udało się zrealizować tylko jeden punkt – uczynić neurologię specjalizacją priorytetową. Nadal jednak mamy do czynienia z problemami w programach lekowych, jak wstrzymanie nowych włączeń pacjentów, kolejki nawet do 2 lat oczekiwania na wizytę, pogłębiająca się dysproporcja między dostępem a realnym zapotrzebowaniem.

Instytut Rozwoju Spraw Społecznych to obywatelski think-tank, który jest miejscem pogłębionej debaty, opracowywania analiz, formułowania propozycji rozwiązań i wymiany poglądów między wieloma środowiskami. Jego misją jest analizowanie zjawisk ekonomiczno-społecznych przez pryzmat kwestii zdrowia i opieki zdrowotnej, które mają wpływ na każdą dziedzinę życia i aktywności gospodarczej.

Źródło informacji: Instytut Rozwoju Spraw Społecznych