Wyjść z cienia Parkinsona w 3 krokach

staroscWyjść z cienia Parkinsona w 3 krokach

Zaawansowana choroba Parkinsona zamyka w czterech ścianach, przykuwa do łóżka, uzależnia od najbliższych. Mimo że są szanse na utrzymanie jej w ryzach, chorym często jest trudno rozpoznać moment, w którym powinni zgłosić się do lekarza w celu zmiany leczenia. Często nie są nawet świadomi symptomów wskazujących na rozwinięcie się zaawansowanej postaci schorzenia. 5-2-1 to schemat ułatwiający pacjentom rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowane stadium.

Małe radości, wielkie troski

Choroba Parkinsona dotyczy coraz młodszych osób i rozwija się stopniowo. W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 70 000 osób, a szacuje się, że zaawansowaną postać ma ponad 20%. Z reguły przez pierwszych 10-15 lat choroba nie daje żadnych objawów. Diagnoza przychodzi najczęściej, kiedy w wyniku jej ukrytego działania 50-60% neuronów produkujących w mózgu dopaminę* jest już zniszczonych. Niekontrolowane drżenie ciała lub całkowite zamrożenie, powolne otępienie, problemy z artykulacją dźwięków i zebraniem myśli to najbardziej charakterystyczne objawy schorzenia. Na szczęście, w pierwszym etapie po rozpoznaniu, większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i może jeszcze przez kilka lat, w trakcie tak zwanego miesiąca miodowego, prowadzić normalne życie. Przychodzi jednak czas, gdy reakcja na leki przyjmowane doustnie staje się coraz słabsza, nasilają się dyskinezy** oraz wydłuża się czas stanu off, czyli stanu gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami. Chory stopniowo wycofuje się z życia zawodowego. Codzienne czynności zaczynają być wyzwaniem. Całe życie byłam bardzo aktywna. Jako nauczycielka języka polskiego, chórzystka i mama czwórki dzieci ciągle za czymś goniłam. Rower, wycieczki górskie, basen – byłam aktywna do czasu, kiedy choroba zaczęła nasilać się. Z dnia na dzień stawałam się coraz bardziej zależna od najbliższych - męża i dzieci - nawet w najbardziej podstawowych czynnościach. To frustrujące i potwornie krępujące. Jednak gdyby nie moi najbliżsi nie wiem jak wyglądałoby moje życie - opowiada Jadwiga Pawłowska-Machajek, Prezes Fundacji Parkinsona zmagająca się z chorobą Parkinsona od 11 lat.

Zdaniem ekspertów sytuacja osób z zaawansowaną chorobą Parkinsona w Polsce, mimo iż coraz lepsza, odbiega jeszcze od idealnej. Kilka lat temu Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o wpisaniu na listę refundacyjną terapii infuzyjnych stosowanych w leczeniu objawowym zaawansowanego stadium choroby Parkinsona. Obecnie w skali naszego kraju jest 9 ośrodków, w których chorzy mogą być poddani zabiegom związanym z terapiami infuzyjnymi. Jeden z takich ośrodków działa również w Lublinie, dzięki czemu chorzy nie muszą podróżować do innych województw, co dla nich i ich opiekunów jest znacznym odciążeniem - mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Bardzo często powtarzam swoim pacjentom jak ważna i ciężka praca leży po ich stronie. Oprócz codziennych, rutynowych i niestety - wraz z progresem choroby - coraz bardziej męczących czynności, powinni oni bardzo bacznie obserwować swój organizm i jego reakcje chociażby na stosowane leczenie. Tymi informacjami powinni dzielić się z lekarzami, którzy będą w stanie wychwycić optymalny moment do zmiany leczenia. Na takie obserwacje wyczulam również opiekunów, którzy powinni zachować obiektywizm w ocenie progresu choroby.

3 kroki do zmiany

Neurolodzy, pracujący na co dzień z chorymi na chorobę Parkinsona, określili schemat ułatwiający pacjentom rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę. Nazwali go schematem 5-2-1. Określa on stany i symptomy pojawiające się u chorych, pomimo regularnego stosowania dotychczasowego leczenia farmakologicznego.

5 - razy dziennie doustne przyjmowanie lewodopy
2 - godziny w ciągu dnia w stanie off, czyli w stanie gorszego samopoczucia i z nasilonymi objawami
1 - godzina dziennie z kłopotliwymi dyskinezami

Nam chorym bardzo często łatwo przeoczyć symptomy mówiące o tym, że weszliśmy w zaawansowane stadium choroby. Jesteśmy tak mocno skupieni na codziennej walce z chorobą i ograniczeniami jakie na nas nakłada, że nie dostrzegamy jak zmienia się nasz organizm oraz jego reakcje na leczenie. Niestety bez tej wiedzy nasi lekarze – przynajmniej w początkowym etapie zaawansowania choroby – podczas wizyt kontrolnych nie są w stanie wychwycić momentu, w którym powinno się rozpoczynać proces kwalifikacyjny do jednej z inwazyjnych metod leczenia – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek – To, czego wielu chorym i ich opiekunom brakuje, to takiej typowej edukacji na jakie zachowania organizmu powinniśmy być wyczuleni. Edukacji ułatwiającej nam rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę.

Przede wszystkim edukacja

Jak szacują neurolodzy, ze względu na starzejące się społeczeństwo, niebawem choroby mózgu będą jednym z największych wyzwań dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Tym samym wzrośnie liczba chorych na Parkinsona, która jak większość chorób neurologicznych, nie jest łatwa do zdiagnozowania. Każdy z nas jest panem swojego losu, ale w chorobie Parkinsona wcale nie jest to takie jednoznaczne. Panem losu wszystkich chorych okazuje się on, czyli Parkinson. Dlatego bardzo ważne jest, aby mieć kontrolę nad nim i nad jego postępem tak długo, jak to możliwe. Obserwować, jak często dopadają chorego stany gorszego samopoczucia oraz nasilonych objawów choroby, jak długo w ciągu dnia towarzyszą choremu dyskinezy oraz o ile zwiększa się częstotliwość doustnego przyjmowania lewodopy – podkreśla Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona – Jako Fundacja Parkinsona dokładamy starań, aby tę wiedzę szerzyć. Wcześniejsza diagnoza związana z wejściem w zaawansowane stadium choroby zwiększa szansę na wdrożenie skutecznego leczenia. Obecnie w naszym województwie mamy sytuację, że Klinika Neurologii SPSK4 w Lublinie ma wdrożony program lekowy finansowany przez NFZ, czyli mamy zaplecze do wdrażania chorych w zaawansowane metody leczenia. Chorzy i ich opiekunowie nie muszą jeździć do innych aglomeracji miejskich. Budowanie świadomości choroby i objawów jej zaawansowanego stadium jest teraz kluczowe.


Choroba Parkinsona jest jedną z najczęściej występujących chorób zwyrodnieniowych układu nerwowego. Liczbę chorych w Polsce szacuje się na około 70 tys., ale z racji starzenia się populacji liczba ta będzie rosła. Najczęściej rozpoczyna się między 40. a 70. rokiem życia. Średni czas przeżycia od momentu postawienia diagnozy wynosi obecnie 15,8 lat. Około 25% chorych żyje z chorobą blisko 20 lat. W wyniku schorzenia uszkodzeniu lub zanikaniu ulegają komórki nerwowe znajdujące się w niewielkiej, ale bardzo ważnej części ludzkiego mózgu – istocie czarnej. Komórki te odpowiedzialne są za produkcję dopaminy. Jej znaczny ubytek powoduje wystąpienie objawów ruchowych Choroby Parkinsona. Obserwuje się je w momencie, kiedy liczba komórek istoty czarnej zmniejszyła się już o 50%, a pozostałe 50% produkuje zaledwie 20% dopaminy. Objawy potwierdzające rozpoznanie choroby to, m.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa czy drżenie spoczynkowe. Objawy zaawansowanej Choroby Parkinsona dzielimy na ruchowe i pozaruchowe. Do ruchowych zaliczamy naprzemiennie występujące fazy: fazę OFF (spowolnienie ruchów do bezruchu) oraz fazę ON (okresy względnie prawidłowego funkcjonowania ruchowego, jak również okresy, w których występują ruchy niekontrolowane). Do pozaruchowych zaliczamy: zaburzenia poznawcze, otępienie, niekontrolowane oddawanie moczu, zmniejszenie masy ciała. Jak dotąd żaden ze znanych sposobów leczenia nie jest w stanie zahamować naturalnego postępu choroby. Natomiast właściwie dobrana terapia (w Polsce dostępne są trzy terapie wspomagające dobre funkcjonowanie pacjenta) pozwala choremu na aktywność jeszcze przez wiele lat od momentu postawienia diagnozy, a także na pracę zawodową.

*dopamina - substancja chemiczna, która odgrywa rolę w wielu podstawowych funkcjach, takich jak koordynacja ruchowa, regulacja napięcia mięśni szkieletowych i pamięć. Działa jako przekaźnik w komunikacji pomiędzy komórkami mózgowymi.

**dyskinezy - ruchy mimowolne, które mogą obejmować twarz, kończyny i/lub mięśnie tułowia. Ruchy te są nie do opanowania przez pacjenta, są płynne i przypominają nieco ruchy taneczne. Dyskinezy zazwyczaj nie są stałym objawem, lecz pojawiają się cyklicznie w okresie doby, gdy stężenie lewodopy jest największe. 

Fundacja Parkinsona powstała 21 marca 2012 r. Jest jedyną Fundacją pomagającą chorym na chorobę Parkinsona na wschód od Wisły. Od początku pomaga chorym i ich opiekunom, organizując cotygodniowe spotkania. W 2013 r. Fundacja została koordynatorem ogólnopolskiej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” mającej na celu wywalczenie refundacji programów lekowych terapii infuzyjnych. Programy te w dalszym ciągu nie są dostępne dla chorych. Od 2014 r. Fundacja organizuje program szkoleń dla lekarzy pierwszego kontaktu, w którym lekarze neurolodzy i neurochirurdzy uczą jak rozpoznać wczesne objawy choroby Parkinsona. W tym roku działania Fundacji ponownie nakierowane są na walkę o prawa pacjentów do wszystkich metod leczenia dostępnych w całej Europie. Fundacja walczy także o to, co jest najważniejsze w życiu chorego: o godne traktowanie i dostrzeganie potrzeb tych, których w tej chwili nie ma w Polsce jak leczyć.

Misja: Zaczynając od dramatu pojedynczego człowieka doszliśmy do wniosku, że praca Fundacji Parkinsona prawdopodobnie nie zakończy się nigdy. Niosąc pomoc, chcemy spotykać ludzi, w ich nieszczęściu, ale też w nadziei. Zwiększając świadomość społeczną pragniemy nie tylko budzić umysły, lecz również serca. Mówimy o tym, co ważne, działamy w obszarach zaniedbywanych przez innych i mamy nadzieję z każdym rokiem nieść coraz więcej pomocy w miejscach i okolicznościach, o których w tej chwili jeszcze trudno nam pomyśleć.