KRAINA KONIAKÓW I MISTYCZNYCH MONASTYRÓW

TERMIN: 09 - 16.09.2019
8 dniową wycieczkę oferuje

Informacje różne z Lublina i regionu

Zrozumieć stwardnienie rozsiane (SM).
Mobilna kawiarnia Zmobilizowani.SM Café w 5 miastach w Polsce!


Zaburzenia widzenia. Osłabienie mięśni. Problemy z koordynacją ruchów i utrzymaniem równowagi. To tylko kilka objawów towarzyszących chorym na stwardnienie rozsiane. W poniedziałek ruszyła wyjątkowa akcja edukacyjna - Zmobilizowani.SM Café. To autobus-kawiarnia, który odwiedzi 5 miast w Polsce – Gdynię, Warszawę, Lublin, Łódź i Katowice. Odwiedzający będą mogli nie tylko napić się w nim pysznej, darmowej kawy, ale też na własnym przykładzie przekonać jak wygląda codzienność chorych ze stwardnieniem rozsianym. W Warszawie autobus stanął przy pomniku Armii Krajowej przy ul. Wiejskiej we wtorek, 23 października.
SM to choroba przewlekła, na którą cierpi ok. 45 tys. osób w Polsce. Diagnozowana jest zwykle u ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Jej mechanizm polega na nieprawidłowej pracy układu odpornościowego, który błędnie atakuje osłonkę mielinową ochraniającą i wzmacniającą komórki nerwowe w mózgu, rdzeniu kręgowym i nerwach wzrokowych, wywołując stan zapalny i w konsekwencji ich zniszczenie. Zniszczenie komórek nerwowych może wywołać wiele różnych objawów, a w efekcie prowadzić do niepełnosprawności. Powszechnie nazywana jest chorobą tysięcy twarzy, bo u każdego może przebiegać inaczej. Chociaż SM jest najczęstszą chorobą neurologiczną młodych dorosłych, z badania opinii przeprowadzonego z inicjatywy Grupy młodych z SM „Twardziele” wynika, że aż połowa Polaków nie potrafi rozwinąć skrótu „SM”, a ponad 1 zupełnie nie wie czym jest stwardnienie rozsiane*.

Kawa z pacjentami
Aby zmienić postrzeganie osób z SM i pokazać, że dzięki odpowiedniej opiece chorzy mogą być aktywni i spełniać swoje marzenia, razem z „Twardzielami” zainicjowaliśmy przyjazd, mobilnej kawiarni Zmobilizowani.SM Cafe do Polski. Ten wyjątkowy autobus stworzyła organizacja działająca na rzecz pacjentów z SM w Irlandii. Goście kawiarni będą mogli napić się pysznej kawy, ale przede wszystkim przez kilka chwil będą mogli poczuć się jak chorzy na SM. Dzięki znajdującym się w nim instalacjom odwiedzający będą mieli wrażenie, że napisy na tablicy z menu są niewyraźne, stół nagle straci stabilność, a podłoga będzie ruszać się pod stopami symulując problemy z koordynacją ruchów.

Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR)
W Polsce akcja odbywa się w ramach projektu Zmobilizowani.SM i w terminie 22-26 października odwiedzi 5 miast: Gdynię, Warszawę, Lublin, Łódź i Katowice. W Warszawie autobus zaparkował przy pomniku Armii Krajowej przy ul. Wiejskiej i był „czynny” od godz. 10:00 do 18:00

.
Sytuacja pacjentów z SM w Polsce
Celem akcji oprócz zwiększenia wiedzy na tematy stwardnienia rozsianego i objawów choroby jest też zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów, takich jak dostęp do diagnostyki, rehabilitacji i nowoczesnych terapii o różnych mechanizmach działania.

W ciągu ostatnich kilku lat, dzięki ogromnemu zaangażowaniu organizacji pacjenckich, lekarzy i decydentów sytuacja chorych ze stwardnieniem rozsianym w Polsce poprawiła się. Jednak mimo tych zmian chorzy, wciąż muszą walczyć o normalne życie. Polscy pacjenci nie mają dostępu do leków o nowych mechanizmach działania, miesiącami czekają na postawienie diagnozy, a część chorych nie może korzystać z rehabilitacji.

 

Na swoim przykładzie przekonałam się jak ważna jest szybka diagnoza i dostęp do skutecznego leczenia. Dopiero trzeci lek, który otrzymałam okazał się skuteczny. Dzięki odpowiednio dobranej terapii i rehabilitacji, którą otrzymałam, postęp choroby został nie tylko zatrzymany. Poprawa mojego stanu zdrowia była tak duża, że ponownie zaczęłam chodzić i wróciłam do normalnego funkcjonowania. Niestety nie wszyscy chorzy mają taką możliwość. Przez to, że SM jest chorobą mającą różne oblicza, często zdarza się, że zastosowane leczenie nie jest skuteczne. Lekarz powinien mieć więc jak najszerszy wybór leków, aby przy niepowodzeniu jednej terapii móc zamienić preparat na inny, o innym mechanizmie działania – który może zadziałać. Kolejną kwestią jest też dostęp do szeroko rozumianej rehabilitacji, która jest dla wszystkich pacjentów na każdym etapie choroby niezbędna.



Kamila Banaszkiewicz, współzałożycielka Grupy Młodych z SM „Twardziele”, działającej przy pomorskim oddziale PTSR.



Nie potrafimy jeszcze wyleczyć SM, ale dysponujemy już takimi lekami, które mogą opóźnić, a nawet zatrzymać postęp choroby. W stwardnieniu rozsianym powodzenie terapii jest zależne od wielu czynników. Najważniejszymi z nich jest to, jak szybko pacjent otrzyma leczenie oraz obserwacja czy zastosowany preparat przynosi zamierzony skutek. Do tej pory stosowaliśmy leki, które hamowały proces zapalny towarzyszący SM. Dzisiaj wiemy, że to nie jest już wystarczające. U wielu pacjentów mimo zastosowanego leczenia i braku fizycznego pogorszenia stanu zdrowia choroba postępuje – pojawiają się rzuty, a niepełnosprawność narasta. W związku z tym niezwykle ważna jest dla nas personalizacja leczenia, czyli dobranie takiej terapii, na którą pacjent odpowiada. Lekarze powinni mieć więc jak najszerszy wybór leków o różnych mechanizmach działania, zwłaszcza leków nowoczesnych, które są skuteczniejsze, a przy tym mają bardzo korzystny profil bezpieczeństwa i bardzo dobre dawkowanie.



prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj



W tym roku w ramach badania klinicznego rozpocząłem terapię nowym, zarejestrowanym już w Polsce lekiem. To lek o dużej wygodzie podania, przyjmuje się go w postaci wlewów dożylnych raz na pół roku. Póki co nie odczuwam skutków ubocznych. Przy poprzednim leku co tydzień miałem objawy grypopodobne i wyraźne osłabienie. To minęło. Dzięki temu łatwiej mi pracować, prowadzić bardziej aktywne życie i spędzać więcej czasu z moją rodziną.



dziennikarz Wojciech Mikołuszko, chory na SM


Wesprzyj osoby z SM
Aby poprawić sytuację chorych na SM w Polsce, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wraz z „Twardzielami” przygotowało petycję, w której postuluje wdrożenie działań umożliwiających m.in. przyspieszenie diagnozy choroby, jak najszybsze udostępnienie nowoczesnych terapii o różnych mechanizmach działania oraz objęcie rehabilitacją chorych z SM.

Podpisy pod petycją będzie można składać osobiście podczas trwania akcji Zmobilizowani.SM Café zarówno w Warszawie, jak i każdym innym mieście na trasie busa, a także poprzez stronę internetową:
https://www.petycjeonline.com/petycja_ws_poprawy_sytuacji_pacjentow_z_sm_w_polsce

Zmobilizowani.SM
Akcja Zmobilizowani.SM Café odbywa się w ramach projektu społeczno-edukacyjnego Zmobilizowani.SM. Jego celem jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia. Organizatorem akcji podczas polskiego tournée jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) i „Twardziele”.

Więcej informacji na stronie internetowej: http://zmobilizowanism.pl/

* Badanie zostało zrealizowane w dniach 16-18.07.2018 przez agencję SW RESEARCH metodą wywiadów on-line (CAWI) na panelu internetowym SW Panel. Badanie zostało przeprowadzone na potrzeby akcji Zmobilizowani.SM z inicjatywy Grupy Twardziele.